NPF-guiden

Kunskapsbristen kring neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) i kombination med bristande samhällsresurser och samordning gör att många barn och unga med NPF inte får den hjälp de behöver. På Trygg-Hansa försäkrar vi hälften av alla individuellt försäkrade barn och varje dag möter vi föräldrar till barn och unga med NPF - vår förhoppning är att denna sajt, npfguiden, ska kunna hjälpa fler med vägledning och kunskap.

Det unika föräldrarskapet

shadow

Att vara förälder till ett barn med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF kan vara ett helt annat föräldraskap jämfört med ett ”vanligt” föräldraskap, vilket många gånger ställer höga krav på alla familjemedlemmar. Exempelvis är det så att syskon till barn med särskilda behov ofta glöms bort och det är viktigt att man kommer ihåg att avsätta tid även för dem, vilket inte alltid är enkelt. Mer att läsa om just syskonskap hittar du i avsnittet som handlar om Råd & Stöd.

Att få bra och samlad information om den hjälp man har rätt till och de möjligheter som finns är många gånger avgörande för att man ska orka vara en bra förälder till sitt barn. Även att komma i kontakt med andra föräldrar som befinner sig i samma livssituation är värdefullt och innebär ofta att man känner sig mindre ensam och tillsammans med andra finner kraft som gör att man orkar kämpa vidare. I detta avsnitt kan du läsa mer om vad som händer efter en utredning, om föräldrautbildningar, hjälpmedel, vardagsstrategier och vilka typer av avlastningar som man kan ha rätt till.

Vad händer efter en utredning?

Som förälder till ett barn med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har man många gånger kämpat hårt för att barnet ska få sin utredning. Målet kanske har varit att få svar på alla de frågor man ställt sig genom åren för att kunna förstå sitt barn och för att kunna få till de anpassningar som behövs i olika sammanhang. När barnet väl fått sin diagnos så kan man ha rätt till olika former av stöd och anpassningar, då både via sjukvården och i kommunen där man bor. I det här läget är man som förälder många gånger väldigt trött efter en lång tids kämpande. En utredning är gjord och man går parallellt in i en ny fas i livet där nya dörrar och möjligheter plötsligt öppnas. Finns det då samlad information om vilka möjligheter till hjälp som finns så underlättar det ofta avsevärt. Vad är det då som styr vilket typ av stöd och hjälp man kan ha rätt till? Framför allt är det fyra olika lagar i Sverige som styr;

Hälso- och sjukvårdslagen
Socialtjänstlagen
Lagen om särskilt stöd för vissa funktionshindrade
Skollagen

Under avsnittet samhället stöd kan du läsa mer om vad dessa lagstiftningar kan innebära för dig och din familj.

Föräldrautbildningar

Habiliteringen inom sjukvården tillhandahåller årligen olika former av föräldrautbildningar som kan vara mycket givande och även stöttande. Ofta erbjuds ett basutbud med utbildningar som ska ge information, öka kunskapen och även möjliggöra möten med andra familjer, föräldrar och barn i liknande livssituation för att man ska kunna stötta varandra och delge varandra erfarenheter.

Ofta erbjuds man ett introduktionsprogram när barnet skrivs in vid habiliteringen, vilket är värdefullt, då föräldrar många gånger kan uppleva att de är ensamma i sin livssituation. Ibland till och med så starkt som ett utanförskap då de anpassat både livet och umgänget utifrån barnets förmåga, vilket gör att det är värdefullt att möta andra människor i liknande livssituationer. Utbildningarna vänder sig till föräldrar, anhöriga, syskon, barn och till barnen själva och kan handla om utbildning kring olika diagnoser, föräldragrupper med erfarenhetsutbyten, aktiviteter för syskon, vilka hjälpmedel som finns, aktiviteter för barnen själva och även utbildning där man får information om vad man kan ha rätt till inom ramen för lagen om särskilt stöd. Information om vilka utbildningar som erbjuds finns ofta på habiliteringens hemsida inom respektive sjukvårdsområde, ett bra exempel är Stockholms läns landsting.   

 

 

Vad gäller barn och ungdomar med exempelvis ADHD så kan föräldrar och familjer erbjudas en introduktionsutbildning i samband med att barnet får sin diagnos, bland annat vid barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) inom sjukvården. Det finns flera olika typer av föräldrautbildningar som kan erbjudas både via kommun och landsting. Dessa kan erbjudas riktat till föräldrar med barn med NPF- diagnos alternativt allmänt till föräldrar med barn i en viss ålder. Exempel på dessa är; Kometprogrammet, Svenska COPE och Attention utbildning.

Vad gäller råd och stöd på individnivå inom psykiatrin så ligger ansvaret alltid på BUP. Här hittar du just din klinik. Här kan du också hitta anpassat material för barn.

Nätverk

Ensam är inte stark är en devis som ofta är träffsäker när det gäller föräldraskap till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Idag finns det goda möjligheter att finna både gemenskap och styrka i grupper vars medlemmar brottas med samma problematik som man upplever själv. Alltifrån stora organisationer som Attention och Autism- och Aspbergersförbundet till mindre grupper och föreningar erbjuder gemenskap, råd och stöd och en hel del utbildning. En värdefull webbsida där många av Sveriges olika organisationer och förbund, stora som små, finns samlade är SAMFÖR. Där kan man hitta både centrala och mer lokala intresseorganisationer och föreningar. Att engagera sig i någon form av grupp eller förening kan många gånger ge oerhört mycket kraft och energi, och även minska känslan av att man är ensam i sin situation. Det finns idag även många olika webbaserade forum där man kan möta andra i samma situation och få mycket värdefull information: NPF-guiden och Underbara ADHD.

Hjälpmedel

Det finns en rad olika hjälpmedel som barn, ungdomar och vuxna kan behöva och som kan underlätta vardagen både i hemmet, i skolan och på jobbet. Det finns olika typer av hjälpmedel; arbetshjälpmedel, skolhjälpmedel och fritidshjälpmedel och vissa kan man låna, hyra eller köpa rabatterade. Behoven är unika men det kan vara bra att veta vilka möjligheter, produkter och tekniker som finns. Syftet och ansvaren för de olika formerna ser ut så här:

Arbetshjälpmedel – här delas ansvaret mellan försäkringskassan och arbetsförmedlingen och syftet är att du ska kunna få eller behålla ett arbete.

Skolhjälpmedel – delat ansvar mellan hälso- och sjukvård och skola, och syftet är att underlätta skolsituationen genom att göra anpassningar utifrån barnets unika funktion och behov.

Fritidshjälpmedel – dessa kan både lånas och hyras och syftet är att göra anpassningar både i hemmet och på fritiden för att underlätta ett vardagsliv.

Det är inte alltid lätt att veta vilka möjligheter som finns och det kan därför vara bra att träffa en arbetsterapeut eller annan kunnig vid exempelvis habiliteringen för att göra en kartläggning och plan för hur just ditt barns eller dina behov ser ut.

Vardagsstrategier

Att människor runt omkring en person med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning verkligen lär känna personen ifråga som behöver hjälp är a och o. Alla människor är unika och behöver just sina anpassningar i vardagen, både i hemmet och skolan likväl som på arbetet och på fritiden. Dock finns några grundläggande tips och råd som kan användas för alla som har ett stort behov av struktur och tydlighet i sin vardag. Oavsett vad livet består av är det bra att ha en god planering, framförhållning och struktur vilket skapar ett större lugn i vardagen för alla inblandade. Att använda sig av de hjälpmedel som finns för att klara av vardagen på ett bra sätt är också viktigt och något som är bra att lära sig i relativt unga år. I många lägen i vardagen kan man också använda sig av några enkla frågeställningar för att planera en situation eller dag och som är användbara i många olika typer av situationer.

– Vad kommer att hända?
– När och var?
– På vilket sätt?
– I vilken ordning?
– Vilka personer kommer att vara med?
– Vad händer sedan?

Anpassade krav i vardagen, tydliga möjligheter till platser med lugn och ro där man kan dra sig undan, goda nätverk och ett bra socialt stöd är också komponenter i vardagen som spelar stor roll. Att vidare skapa goda rutiner kring hygien, mat, hälsa och motion och knyta dessa till planering kan ge stor positiv effekt i vardagen. Det finns många goda idéer, bra tips och råd och även förslag på hur man kan skapa goda vardagliga rutiner på Kaostekniks hemsida.

Avlastning

Det går att söka hjälp både via LSS och Sol. Läs mer under Samhällets stöd.

Vikten av avlastning för föräldrar och anhöriga är många gånger helt avgörande för att man ska orka med det unika och många gånger livslånga föräldraskap som kommer med ett barn med NPF. Tyvärr är man som förälder alltför ofta ganska hård med sig själv och tar inte alltid emot den hjälp som finns att få, vilket kan bero på olika faktorer. Att man upplever att man som förälder förväntas kunna ta hand om sina barn utan hjälp utifrån, att man inte vill skylta med att man behöver hjälp, att man inte alltid vet vilken hjälp som finns att få och tyvärr att man allt för ofta inte orkar söka den hjälp som faktiskt finns. Det är socialtjänsten som ansvarar för stödet till familjen. Här kan du läsa mer.

 

Källa: Jenny Nordhall Kämpa för Autism.