Hälsa och relationer

Vikten av en god hälsa är många gånger helt avgörande för hur man ska klara av att leva ett gott liv. När livet dessutom präglas av återkommande utmaningar så blir det ännu viktigare att ta hand om sig, både kropp och själ, och skapa rutiner som gör att man prioriterar sig själv och sin hälsa. Det gäller både för barn, ungdomar och för föräldrar till barn med NPF som behöver kraft och ork för att vara en bra förälder och att leva ett bra vuxenliv.

De områden som tas upp nedan handlar om vilken hjälp som finns att få, hur man kan leva för att må så bra som möjligt och även hur man kan kanalisera oro och stress i vardagen och därigenom få en förbättrad hälsa, en mer aktiv fritid och även sociala kontakter. Nedan kan du läsa mer om fritidsaktiviteter, fysisk aktivitet – ren medicin, hälsa, vård och omsorg, kompisskap samt mat och sömn.

Fritidsaktiviteter

Vikten av en givande fritid gäller för alla människor, även barn och ungdomar med NPF som exempelvis autism och ADHD. Att kunna träffa andra människor med liknande intressen i olika typer av sammanhang kan berika livet oerhört mycket. Beroende på var man bor i landet ser utbudet givetvis olika ut och man har kommit olika långt kring att anpassa aktiviteter så att det passar människor med olika funktion och behov. Ditt barns unika funktion, behov och motivation för en viss aktivitet avgör vad som kan passa, men även möjlighet till individuellt stöd och anpassade krav är många gånger a och o för att det ska fungera.

Stockholms läns landsting har en bra och enkel sida som handlar om föräldratips, i det här fallet riktar man sig mot barn och ungdomar med ADHD, men tipsen är även användbara för barn och ungdomar med autism. Tipsen handlar om hur man kan tänka och planera för att barnet ska få en så bra och givande fritid som möjligt, då utifrån just sina unika behov och förutsättningar. Några av de tips som särskilt betonas är; att utgå ifrån just ditt barns intresse och talang, låt barnet prova på aktiviteter, berätta för ledare och andra viktiga hur ditt barn fungerar och engagera dig som förälder i ditt barns aktivitet och intressen. I vissa kommuner i Sverige finns idag också anpassad verksamhet och kunniga ledare inom en rad olika aktiviteter och områden. Ett bra sätt att ta del av det utbud som finns är att kontakta din kommun eller habiliteringen på orten och även kolla med större organisationer vilka orter som har anpassade aktiviteter.

Idag finns en webbtjänst, Fritidsnätet, som samlat verksamheter, evenemang och annat för barn, ungdomar och vuxna som har behov av extra stöd och anpassade fritidsverksamheter i Stockholms län. Aktiviteterna som är kopplade till webbtjänsten anordnas av olika föreningar, fritidsgårdar, studieförbund och andra aktörer. Fritidsnätet är ett samarbete mellan kommuner i Stockholms län och habiliteringen och idag pågår ett utvecklingsarbete som ska leda till att andra kommuner i Sverige ska kunna ansluta sig till webbtjänsten.

Svenska ishockeyförbundet har tillsammans med Attention tagit fram ett stödmaterial till tränare till barn med NPF diagnoser. Detta kan även användas av ledare inom andra idrotter.

Fysisk aktivitet – Ren medicin

Att människor mår bra av att röra på sig är det ingen som ifrågasätter i dag och att idrott och motion kan hjälpa mot ångest, oro, sömnbesvär, nedstämdhet, depression och stress. Forskning visar idag att motion och idrott har en väldigt positiv effekt på människor och att det ibland fungerar som ren medicin. Marcus Lindwall, forskare inom idrottsmedicin i Sverige, visar exempelvis i sin avhandling på effekten av två dagars motionerande i veckan, vilket kan leda till en ökad självkänsla, bättre självbild, ångestdämpande, minskad oro, bättre sömn och mindre nedstämdhet. Läs om Motion som medicin här. Alla dessa områden är potentiella hälsovinster för barn, ungdomar och unga vuxna med någon form av funktionsnedsättning, som väldigt ofta har ett stort behov av att kanalisera sin frustration, ångest och oro på ett bra sätt. Att få till en vardag där motion och idrott är centrala i sitt barns vardag ger alltså många gånger en stor effekt på barnets mående. Maria Unenge Hallerbäck, överläkare, föreläser om just idrottens effekt på barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar,  och belyser många viktiga aspekter i sin forskning. Att som föräldrar, anhörig och även som barn och ungdom själv, tidigt i livet få möjlighet att erfara hur man kan använda motion för att själv styra sitt mående, är en väldigt viktig insikt.

Hälsa

Vikten av en god hälsa gäller för alla människor, även för barn, ungdomar och vuxna med NPF och det finns många områden i livet som bidrar till en god hälsa. Enkelt uttryckt kan man säga att målet är att man vill vara frisk och må bra. Hälsan påverkas av hur du sover, äter, om du stressar mycket, om du använder alkohol o tobak och hur man rör på sig. Andra faktorer som också påverkar hälsan i hög grad är om man har svårt att kanalisera din frustration, dagligen utsätts för stor stress och press och om man själv saknar verktyg för att hantera sin vardag. Att just utrusta sig själv med verktyg och förståelse för hur man kan hantera sig själv och sin vardag, kan vara avgörande för att man ska kunna må bra. Som förälder kan det vara en bra strategi att i god tid involvera sitt barn i hennes eller hans planering för att på så vis, i ett tidigt skede, utrusta sitt barn inför framtiden. Detta gäller alltifrån dagliga rutiner kring hygien, mat, sömn, motion till löpande planering av skolarbete. Att få barnen att känna sig delaktiga och ta små steg mot ett oberoende kan skapa en väldigt positiv känsla kring sig själva och sin egen situation. En hel del tips och råd finns kring hur man hjälpa sina barn och även hjälpa sina barn att just hjälpa sig själva. Läs mer i Ulrika Aspeflos pdf.

Vård & Omsorg

Stöd enligt hälso- och sjukvårdslagen, HSL, har alla med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning rätt till och man behöver alltså inte söka på egen hand. Sjukvården har tvärtom skyldighet att erbjuda det du eller ni är i behov av. När en läkare ställt en diagnos på ert barn ska man remitteras med automatik till barnkliniken inom ert sjukvårdsområde och i vissa fall även till habiliteringen, som också tillhör sjukvården. Ibland finns habiliteringen på sjukhuset men ibland utanför som en egen enhet. De flesta yrkeskategorier inom sjukvården finns representerade vid habiliteringsenheten; läkare, kurator, psykolog, logoped, arbetsterapeut, dietist med flera. Alla har som uppgift att stötta er och ert barn med exempelvis hjälpmedel, teckentolkstjänst, anpassning av hemmiljö och annat som ni behöver hjälp med. Vad gäller barn och ungdomar med ADHD så har den mest effektiva behandlingsmetoden visat sig vara en kombination av psykosociala och pedagogiska insatser samt medicinering med centralstimulerande medel. Behandlingen kallas multimodal behandling. Kognitiv träning och kognitiva hjälpmedel, exempelvis läsplattor, digitala scheman och tidsenheter, kan också göra stor skillnad i vardagen. Även de grundläggande föräldra- och familjeutbildningar som ges vid habiliteringen inom sjukvården, Strategi, är många gånger väldigt uppskattade.

Kompisskap

Sociala relationer är inte alltid ett enkelt kapitel i livet för barn och ungdomar med NPF, och inte för deras föräldrar heller. Att inse att ens barn inte har samma förhållningssätt till andra människor och sociala sammanhang, kan vara svårt och ta tid att förstå. Många föräldrar vittnar om att de i åratal försökt socialisera sina barn, i all välmening, tyvärr många gånger utan resultat. Det finns stora individuella skillnader, alltifrån att man upplever socialt umgänge som svårt och icke önskvärt till att man har ganska normala behov av att träffa vänner och bekanta. För en hel del blir den närmsta familjen central i tillvaron och det sociala umgänget blir inte större än så.

Att ha en nära och stöttande familj är alltid värdefullt men det kan vara värdefullt att knyta kontakt med andra personer utanför familjen, både för att få ytterligare social stimulans, avlasta andra i familjen och för att minska sårbarheten. I många av landets kommuner finns någon form av anpassad aktivitet och ett bra sätt at ta reda på vad som finns är att kontakta habiliteringen eller den kommun där ni bor. Man kan då kontakta kommunens socialtjänst och ansöka om kontaktperson eller ledsagare. Hon eller han fungerar som en nära vän som man kan göra roliga saker med. Oftast träffas man några gånger varje månad och gör aktiviteter som båda tycker om att göra. Dessa träffar kan bli väldigt värdefulla för er och ert barn och kan till och med bli en vän för livet. Här kan du läsa mer om stöd via socialtjänsten

Mat & Sömn

Många barn och ungdomar med någon form av NPF vittnar om både stora sömnsvårigheter och ibland en väldigt ensidig kost. En störd sömn leder tyvärr många gånger till försämrade möjligheter till koncentration och möjlighet till inlärning, vilket inte är optimalt då utgångsläget kan vara tufft nog i sig. Det är väldigt viktigt att man tar detta på allvar och möjligheten att få hjälp är god. En hel del kan man dock göra själva genom att införa tydliga rutiner och strukturer kring mat och sömn och om det inte räcker så finns hjälp inom sjukvården. Intressant läsning finns på Netdoktor.se.

Lika viktigt som en god sömn är också goda matvanor, för att man ska ha ett jämnt näringsintag under dagen och på så vis optimera sin energi och kapacitet. Många barn och ungdomar med NPF har begränsad energi i sin funktion och små reserver, och då blir vikten av att fylla på med energi med jämna mellanrum stor. En hel del barn äter också medicin, ofta aptitdämpande, vilket gör att måltiderna bör innehålla så mycket energi som möjligt. Bra tips kring mat kan exempelvis vara: regelbundna måltider, anpassa medicinering efter måltider (ge medicin efter frukost), anpassad och näringsberikad kost i skolan, extra mellanmål i skolan, konfliktfria måltider hemma och reducerat sockerintag. Vad gäller det sistnämnda så finns det många föräldrar som vittnar om att ett minskat sockerintag just gör ADHD problematiken mindre. Läs mer om kost på kostdoktorn.

Källa: Jenny Nordhall Kämpa för autism