Som förälder eller nära anhörig till barn med någon form av neuropsykiatrisk funktionsnedsättning upplever man många olika situationer där man behöver fylla på med kunskap. Även om man tar till sig all kunskap och hjälp som finns att är ofta den stora utmaningen att lägga bort sina egna referenser och försöka förstå hur barnet uppfattar världen. Genom att gå de utbildningar som erbjuds, våga ta emot psykologhjälp och se till att även syskon till barnet får den stöttning och hjälp som de så väl behöver kan man komma en bra bit på väg och utveckla förståelse för vad just ert barn och er familj behöver.
Målet med föräldrautbildningar är för många att lära sig olika typer av vardagsstrategier som påverkar både barnets mående och hela familjens situation på positivt sätt. En del föräldrar upplever vidare att ökad kunskap bidrar till minskad stress och en ökad acceptans för sin livssituation vilket frigör energi. Att fullt ut acceptera att man fått ett barn med särskilda behov kan ibland ta tid och vara en svår och känslosam process. Utbildningarna kan även ge chans till givande möten med andra människor och föräldrar i liknande situation vilket kan vara berikande.
Då många föräldrar vittnar om svårigheten att hinna med både den extra omsorg som barnet många gånger kräver och alla de möten som kräver föräldranärvaro, så kan tanken på att hinna gå en utbildning kännas oöverstiglig. Att då ha möjlighet att ta till sig kunskap och utbildning på annat sätt än enbart via traditionella utbildningar, kan upplevas som värdefullt. Exempelvis så erbjuder Autism- och Aspbergersförbundet i Sverige en webbaserad interaktiv utbildning till föräldrar med barn med autism.
Att vara förälder till ett barn med någon form av NPF innebär ofta att mycket tid läggs på barnet i sig och allt runtomkring. Detta kan innebära att det blir mindre tid kvar till allt övrigt i livet, inklusive till de eventuella syskon som finns. Om man i ett tidigt skede utvecklar en medvetenhet kring det speciella syskonskap som finns i familjen, ökar också chansen att även det barnet eller barnen ska må bra under uppväxten. Många syskon vittnar i efterhand om att de känt sig utanför, inte blivit sedda och att all tid och kraft gick till det barn som har särskilda behov, vilket kan vara en stor sorg för både barn och föräldrar i efterhand. För syskon till barn med NPF kan vardagen präglas av ständiga utbrott, bråk, rädsla för att ta hem kompisar och en stor känsla av utanförskap i sin egen familj. Som förälder kan man försöka ha en medvetenhet i vardagen där man planerar in egen tid med syskon och skapar forum där man kan prata i lugn och ro och göra saker tillsammans. Mer att läsa i ämnet finns på ADHD24.
För många barn och ungdomar kan det kännas viktigt att få träffa andra i samma situation och med samma funktion. Detta för att kunna identifiera sig med andra och få möjlighet att utöva aktiviteter på samma villkor. Utbudet vad gäller anpassade aktiviteter ser olika ut i landet och ett bra sätt att ta reda på vad som finns där du bor är att kontakta habiliteringen och kommunen. Vissa kommuner har anpassade fritidshem och fritidsgårdar och omfattas ni av LSS kan ni dessutom ha rätt till korttidsvistelse utanför det egna hemmet. LSS styr även möjligheten till att beviljas ledsagarservice och/eller kontaktperson, som ska möjliggöra fritidsaktiviteter med någon utanför familjen.
Det finns även möjlighet för barn och ungdomar att vara med i grupper vars syfte är att de ska lära sig mer om sig själva, sin funktion och hur de ska leva för att må så bra som möjligt. Att redan i tidiga år utrusta sig själv med rutiner och struktur som gör att man klarar av sin vardag är väldigt viktigt och kan bidra till en minskad sårbarhet samt en bättre självkänsla. För att få veta mer om vilka grupper som finns på er ort kontakta BUP, Habiliteringen eller någon intresseorganisation t.ex. Riksförbundet Attention.
Att vara förälder till ett barn med särskilda behov kan väcka många känslor. Känslan av att inte räcka till för sitt barn och för den övriga familjen och frågeställningar kring barnets framtid kan vara svåra att hantera. Vad kommer att hända med mitt barn? Trycket kan periodvis upplevas hårt och att prata om den oro som man känner och söka den hjälp som finns att få kan göra stor skillnad.
Ytterligare en faktor som kan bidra till att livet känns tufft ibland är den sorg man som förälder brottas med och som kan se väldigt olika ut över tid. Att få möjlighet att prata med någon som förstår hur ni känner och som mött andra föräldrar i samma situation kan vara värdefullt. Psykolog- och kuratorstöd kan du söka via Habiliteringen, BUP, Hälsocentralen eller via privata aktörer.
Källa: Jenny Nordhall Kämpa för autism
I dag finns det goda möjligheter att ta del av både råd och stöd inom de flesta områden via just webben. Alltifrån information om organisationer, föreningar, råd och stöd, sjukvård, kommunal hjälp, lagar och regler och forum där man kan kommunicera med andra människor i liknande livssituation, och detta oavsett om man är syskon eller förälder till barn med särskilda behov, eller om man kanske själv har en funktionsnedsättning. En genväg för att få tillgång till så mycket information som möjligt kan exempelvis vara att gå via en rikstäckande organisation eller annat företag som på ett tydligt sätt företräder barn, ungdomar och vuxna med liknande funktion och behov.
Lästips - Lästips om autism
Bloggtips - Annorlundapappan
Vikten av en god hälsa är många gånger helt avgörande för hur man ska klara av att leva ett gott liv. När livet dessutom präglas av återkommande utmaningar så blir det ännu viktigare att ta hand om sig, både kropp och själ, och skapa rutiner som gör att man prioriterar sig själv och sin hälsa.
En väl fungerande kommunikation mellan pedagog och vårdnadshavare är en förutsättning för att det mycket viktiga samarbetet mellan skola och hem ska fungera. Vi har samlat 10 tips för bättre kommunikation.